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Wer ist Jasmin Dickerson?
Care-Arbeit: Wenn das Leben des Anderen zum eigenen wird

Autorin/Autor: Jessica Dancs

Care-Arbeit zu leisten bedeutet Kindebetreuung, Pflege von Angehörigen, Hausarbeit und vieles mehr. Das sind unverzichtbare Leistungen, nicht nur für den Einzelnen, sondern auch für die ganze Gesellschaft, die aber kaum wahrgenommen und schon gar nicht bezahlt werden. Bei dieser Arbeit spielt das persönliche Wohlbefinden eine große Rolle und sie beinhaltet viele fordernde Tätigkeiten. Jasmin Dickerson leistet jeden Tag Care-Arbeit. Sie hat uns erzählt, was das für sie bedeutet.

Jasmin, wie sie Klara in den Rollstuhl hebt.

Wickeln, Baden, und die ganze Körperpflege: Care-Arbeit ist oft ein Vollzeitjob.

Carolin Ries; Jasmin Dickerson

Täglich leisten viele Menschen Care-Arbeit. Sie umfasst zum Beispiel die Betreuung von Kindern, die Pflege von Angehörigen und den ganzen Haushalt. Trotz ihrer großen Bedeutung wird Care-Arbeit in der Öffentlichkeit oft übersehen und bleibt unbezahlt. So geht es auch Jasmin Dickerson. Sie kümmert sich jeden Tag um ihre Tochter und hat uns ihre persönlichen Erfahrungen und Eindrücke ihrer Care-Arbeit geschildert.

Das ist Jasmin Dickerson

Jasmin ist 37 Jahre alt, eine alleinerziehende und pflegende Mutter eines 5-jährigen Mädchens. Zusammen mit Klara wohnt sie in Saarbrücken, arbeitet für den Landessportverband des Saarlandes in Teilzeit, genauso wie für den Saarländischen Fußballverband im Bereich Diskriminierung. Insgesamt 40 Stunden pro Woche investiert sie in diese Arbeit, bei der sie Geld verdient. Zusätzlich ist sie Influencerin und Podcasterin. Für die unzähligen Stunden, die sie an Care-Arbeit für ihre behinderte Tochter Klara leistet, gibt es weder Geld noch Anerkennung im Alltag.

Darum ist Klara anders

Klara ist zwei Jahre alt als Jasmin die Diagnose schwarz auf weiß hat: Pitt-Hopkins-Syndrom. Zuvor war unklar, was Klaras Symptome zu bedeuten hatten. Ihre kognitive Entwicklungsverzögerung und die zum Teil charakteristischen Gesichtsauffälligkeiten sind ähnlich wie bei anderen Krankheiten, bei denen eine Lebensverkürzung prognostiziert wird. Deshalb konnte Jasmin nicht sicher sein, ob Klara überhaupt das dritte Lebensjahr erreichen würde.

Bis heute kann Klara Gesagtes nicht verstehen und auch selber nicht sprechen. Zudem hat sie eine Muskelhypotonie – einem Mangel an Muskelspannung und Muskelstärke in der Muskulatur. Deswegen sitzt Klara im Rollstuhl und liegt und sitzt generell viel.

Das Pitt-Hopkins-Syndrom (PTHS) liegt im Autismus-Spektrum und ist unterdiagnostiziert. Zwischen 1000 und 2000 Menschen weltweit wurden bisher diagnostiziert. Wie bei anderen seltenen Krankheiten ist die Dunkelziffer höher. Bei PTHS liegt ein Gendefekt auf dem 18. Chromosom vor. Die Krankheit wird laut dem MGZ, dem Medizinisch Genetischen Zentrumautosomal-dominant vererbt. Das bedeutet, dass die Krankheit geschlechtsunabhängig vererbt werden kann. Nach aktuellem Forschungsstand gibt es keine Chance auf Heilung.

Ein ganz normaler Care-Tag

Wenn die Kindertagesstätte geöffnet hat, dann sieht der typische Alltag bei Jasmin und Klara so aus: Um 6:20 Uhr morgens steht Jasmin auf, weckt direkt ihre Tochter Klara, zieht sie an und bereitet ihr zum Frühstück einen hochkalorischen Shake zu. Feste Nahrung kann Klara nicht zu sich nehmen. Eine Stunde später holt ein Fahrdienst Klara ab und fährt sie zur Kindertagesstätte. In der Zeit, in der Klara dort ist, arbeitet Jasmin bis der Fahrdienst Klara nach 15 Uhr wieder nach Hause bringt. Trotzdem muss Jasmin oft auch dann noch Sachen für die Arbeit erledigen.

Jasmin und Klara spielen oft zusammen auf der Couch.

Jasmin und Klara spielen oft zusammen auf der Couch.

Carolin Ries; Jasmin Dickerson

Je nach Tagesform verbringen dann Klara und Jasmin den Tag gemeinsam, spielen zusammen oder genießen einfach die gegenseitige Nähe. Sie halten sich viel auf der Couch auf, weil Klara nicht stehen kann. Manchmal spielt Klara auch alleine oder schläft. Dann hat Jasmin kurz Zeit für sich.

Die tägliche Care-Arbeit umfasst das Wickeln, Baden, und die ganze Körperpflege. Außerdem macht Jasmin mit Klara physiotherapeutische Übungen, zum Beispiel Stehübungen für die Gelenke, damit die Hüfte nicht verknöchert und die Glieder beweglich bleiben.

An Donnerstagen bekommt Jasmin Unterstützung von Therapeuten. Physio-, Logo-und Ergotherapeuten. Sie kommen dann in die Kindertagesstätte oder zu Klara und Jasmin nach Hause. Freundliche Worte und ein bisschen Zuspruch findet Jasmin hauptsächlich online, besonders auf Instagram, wo sie sich gerne mit anderen Alleinerziehenden austauscht.

Kommunikation

Die Kommunikation zwischen Klara und Jasmin ist nonverbal. Trotzdem können sich die beiden verständigen, indem Jasmin bei Klara, wie bei einem Baby, logisch schlussfolgert, ob sie zum Beispiel Hunger haben könnte. Klara quietscht zum Beispiel auch gerne. Dadurch kann Jasmin auf Klaras Emotionen schließen. Zusätzlich zur Belastung, die Jasmin als alleinerziehende Mutter eines Kindes mit Behinderung aushalten muss, hat sie eigene Depressionen und Angststörungen zu bewältigen. Außerdem lebt sie mit den Diagnosen Autismus und ADHS.

Jasmin ist hochbegabt. Tatsächlich ist es aber ein Mythos, dass autistische Menschen zwangsläufig hochbegabt sind. Diese Vorurteil wird hauptsächlich von den Medien  vermittelt, zum Beispiel durch Serien wie „Atypical“. Menschen mit Autismus sind genauso häufig hochbegabt wie Menschen ohne Autismus.

Mutter Jasmin blickt nachdenklich in den Raum. Auf ihren Knien spielt ihre Tochter.

Zwei Jobs, tägliche Care-Arbeit, alleinerziehend und Haushalt - Alles unter einen Hut zu bekommen, ist eine große Herausforderung.

Carolin Ries; Jasmin Dickerson

Die fehlende Unterstützung

Jasmins Eltern sind aktuell die einzige Unterstützung, die Jasmin neben dem Fahrdienst und den Therapeuten für Klara hat. Aber auch die Hilfe von Jasmins Mutter ist keine Dauerlösung. Dass Familienmitglieder mithelfen, ist ein Glücksfall, aber keine wirkliche Entlastung für Betroffene.

Jasmin hat eine sehr direkte Art und mag keinen Smalltalk. Sie wirkt gut organisiert, kompetent und voller Energie. Dadurch wirkt es auf Außenstehende oft so, als ob sie keine Hilfe bräuchte. Jasmin wurde sogar schon vorgeworfen, zu übertreiben. Selten bekommt sie wirkliches Verständnis, manchmal Mitleid. Insgesamt 14 Jahre lang hat Jasmin in Berlin gelebt bis sie gemeinsam mit Klara zurück in ihre Heimatstadt gezogen ist. Hier fühlt sie sich mittlerweile isoliert und nicht alle Freundschaften haben gehalten. Neben den psychischen Herausforderungen ist die eingeschränkte Mobilität von Klara die größte Hürde im Alltag von Mutter und Tochter. Jasmin hat keinen Führerschein, außerdem sind viele Orte nicht barrierefrei.

Gäbe es die Möglichkeit, Hilfe bei der Betreuung für Klara zu erhalten, wäre das, gerade zu den Ferienzeiten der Kindertagesstätte, eine große Hilfe für Jasmin. Generell wünscht sie sich finanzielle Sicherheit, die die Zukunft von Klara sichern könnte. Sie hat die Hoffnung, dass Care-Arbeit in Zukunft mehr Anerkennung bekommt. Erst dann wird sich die Situation der Betroffenen wirklich verbessern.

Einladung zur Fachtagung

Alle, die das Thema Care-Arbeit interessiert, sind herzlich eingeladen, bei der Fachtagung „Care-Arbeit – who cares? Gleiches Recht für alle!“ dabei zu sein. Mit Expertinnen und Experten möchte die Hanns-Seidel-Stiftung, zusammen mit dem Landesverband Mütter- und Familienzentren in Bayern e.V., eine breite Diskussion zu dem Thema anstoßen und Impulse für Veränderungen schaffen.

Unsere Expertinnen sind Teresa Bücker, Anne Dittmann, Jasmin Dickerson und Jutta Prediger. Die erste Bürgermeisterin der Gemeinde Anzing, Kathrin Alte, wird die Fachtagung eröffnen.

Die Fachtagung findet am 20. September 2023 im Konferenzzentrum der HSS statt.

Kontakt

: Jessica Dancs
Onlineredaktion/Internet
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